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              尋找最好的告別

              2020-12-12 00:00:00 來源:健康報

              溫州醫科大學附屬第二醫院腫瘤科醫生林曉驥正在為臨終患者記錄口述史,他也是一名臨終關懷志愿者。這個過程中,他了解到患者的家庭文化背景以及他們的生死觀。CFP供圖


                  世界衛生組織將緩和醫療定義為一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方法。本期,我們邀請北京協和醫院重癥醫學科丁文艷博士講述她認識并逐步實踐緩和醫療的感受和思考?!幷?br />
                  不得不面對的現實

                  我很感謝能有一個寶貴的機會結識緩和醫療,那是一個冬天,我第二次輪轉到婦科腫瘤病房。

                  一到科室報到,我就接管了一位50歲正在接受規律化療的卵巢癌患者:張阿姨。張阿姨于3年前被確診為卵巢癌,治療后多次復發,伴間斷腸梗阻、腹水、肝功能損傷等一系列并發癥,病情并不樂觀。

                  我們要盡快找到逆轉病情的辦法,讓張阿姨像之前幾次腸梗阻一樣,從困境中走出來,恢復到過去3年那種帶病生活的狀態——雖艱辛但尚可忍受的小日子。

                  接下來一個月,尋求外科手術機會——不行;尋求中醫學方法緩解腸梗阻——失??;尋求化療和靶向藥緩解腫瘤——不行;尋求介入手段放置腸梗阻導管——失敗。這讓我不得不面對一個沉痛的現實:我可能真的要送走張阿姨了!

                  我還沒有送走患者的經驗,有些焦慮。教授查房時說:“請個緩和醫療會診吧?!闭埦徍歪t療會診的過程很特別,讓我對緩和醫療從一開始就產生了興趣。

                  先是給一位叫寧曉紅的大夫發會診單,接著就被告知要加入一個緩和醫療會診的微信群,在群里介紹患者的基本情況,重點是介紹存在何種困難。

                  說實話,我當時并不知道怎么去介紹“存在何種困難”,因為我完全不知道緩和醫學可以解決哪些困難。幸好群里有其他患者請求會診的模板,參考后我寫了:患者目前還不知道自己的病情危重,不知下一步怎么處理。寧大夫在群里和我約了會診時間。

                  等待會診的兩天里,我在每日查房時都安慰張阿姨:“我們為您請了緩和醫療會診,相信寧大夫可以幫助您?!钡也]有信心,畢竟病情的發展終究只有一個結局。

                  這兩天,我也“潛伏”在微信群里旁觀其他患者的會診請求。我看到寧大夫回復:“這位患者我看過了,失眠的問題,請芳療小組對接一下,看能不能幫幫患者?!薄斑@個患者情況特殊,有兩個年幼的孩子,請有兒童溝通經驗的某某大夫對接一下?!币部吹狡渌蠓蛟谌豪锵驅幋蠓虮磉_感謝:“某某患者昨日過世了,走的時候很安靜,幾乎沒有痛苦。家屬特別感謝最后這段時間的溝通,對于患者和家屬都有莫大的幫助?!蔽腋惺艿揭还烧蚯覝嘏臍饬?,但還是很好奇,緩和醫療會如何提供實質性的幫助呢?

                  有準備地面對

                  周四中午,寧大夫如約到來。了解基本病情后,她直奔張阿姨的病房,我緊隨其后。進入病房后,氣氛發生了微妙的變化,安靜的病房在寧大夫滿含笑意的注視下開始升溫。她注視著張阿姨幾秒,并沒有講話。張阿姨也被這笑容吸引,開始專注起來。寧大夫作了自我介紹,隨后問有沒有凳子可以坐著說。

                  大夫們常常來去匆匆,這微笑已經消耗了一些時間,誰還會想要坐下來聊天?看來,她要在這間屋子里耐心地待上一段時間。

                  張阿姨半臥在床上,輸著營養液,很虛弱的樣子。寧大夫坐在她床旁,躬身迎上去,用雙手握住她的右手,不是隨意地握一下,而是用自己的力度去感受阿姨的手,去感知和探索她,去傳遞她的溫度。我很震驚!一個大夫竟可以和患者這樣親近。接下來更加令我震驚的是,寧大夫不直接問病情,只和阿姨聊天。張阿姨明顯是個話少內向的人,回應都非常簡短,但很認真。她幾個月前還在跳舞,說自己想回到那種日子。

                  說實話,我低估了張阿姨的生活質量。一個患卵巢癌3年、看起來非常瘦弱的阿姨,手術后持續化療+靶向藥物治療,間斷還要穿刺引流腹水,住院治療腸梗阻,且不提身體需要忍受治療帶來的痛苦,光是這來來回回的就醫過程就已經很磨人了,竟然還可以去跳舞。而她眼前的狀態太糟了:無法進食、腹脹,鼻孔里一邊是胃管,另一邊是腸梗阻導管,一天中的大部分時間都在輸液,常常感到腰痛。

                  寧大夫陪張阿姨聊了長達1個多小時。我忽然發現她的聊天是很有邏輯的。她不動聲色地獲取了一些重要信息:1.患者自己對病情的了解程度。2.患者是否想了解自己的病情。3.患者了解到自己預后不好時,有什么需求。4.是否立遺囑。5.有哪些癥狀需要干預。6.患者還有什么遺憾,還有哪些事情放心不下。7.患者對自己患病還有哪些困惑,是否在心理層面接受和認可自己生病,是否有不甘和埋怨。

                  張阿姨表示知道自己的情況,并且不希望我們過多討論。她希望自己的整個過程可以不痛苦,目前覺得口干、腰痛等。張阿姨生性好強,認為生病是件丟人的事,不希望親朋好友都知道自己患病,3年來減少了許多親友之間的走動。

                  多么真實的流露??!這短短的一小時,張阿姨讓寧大夫接近了自己的內心。而我作為管床大夫,一個多月的陪伴都不及寧大夫開頭的笑容來得直擊內心,我開始在心里自我反思。談話接近尾聲,寧大夫簡要地總結了具有針對性的解決方案,并認真告知張阿姨,我們目前能夠做到的事情有哪些。

                  接下來進入第二個環節,我們邀請張阿姨的家屬來到醫生辦公室。寧大夫的目標很明確:了解家屬有哪些方面的困難,看看醫生可以提供哪些幫助。張阿姨的丈夫能夠接受張阿姨即將離世的事實。家屬除了認同幫助阿姨達成心愿外,也提出了“希望張阿姨離別時不痛苦”的要求。

                  梳理完患者和家屬的談話,寧大夫總結出明確的緩和醫學療護目標:1.請芳香治療小組來會診,提供舒緩腰痛的精油和按摩方法,供家屬學習,幫助緩解張阿姨的腰痛。2.建議在病房播放張阿姨最喜歡的小提琴曲,舒緩情緒。3.針對張阿姨口干、燥熱的癥狀,讓家屬試著制作水果口味的小冰塊,難受時可以含一小塊(胃腸減壓情況下,不會加重張阿姨腸梗阻的病情)。4.家屬協助完成張阿姨提到的心愿,如將自己收藏的旗袍贈予最好的閨蜜,向產生過誤解的親戚當面表達諒解。5.請麻醉科會診,協助鎮痛。6.和家屬溝通,讓張阿姨在律師的見證下立下遺囑。

                  原來我們真的可以直接跟患者談論他們的死亡,不必避諱。談論死亡,意味著有準備地面對,意味著“最好的告別”。

                  我打心底佩服寧大夫的親和力和溝通方式。這次會診不僅讓張阿姨有機會體面地離世,也讓我感受到生命盡頭的溫暖,死亡不再是冰冷、慌亂和無奈的樣子。

                  也許患者愿意告訴你

                  這次會診之所以讓我如此震驚,也因為我是一個非常不善于溝通和表達的人。我不知道與患者溝通的度在哪里。太多時刻,我都覺得患者和家屬心里想什么是私事,我不該過問,做好專業診療就好。

                  偶然有一次,在診療過程中,為了緩解凝固的氣氛,我和患者寒暄了兩句,患者就打開了話匣子,傾瀉出許多故事。

                  那是一位宮頸癌術后定期化療的阿姨,為她上監護的過程中,我問候了一句“您精神不錯”,她就開始跟我講她在家期間是如何保養的,兩個女兒如何精心照顧她,兩個女兒如何優秀,她是如何發現自己得了宮頸癌,如何無法面對,后來又如何面對復發的壞消息,進而聊到她對今后是如何期望的,對生命如何不舍。我站在她床旁,靜靜地聽著,一晃就是30多分鐘。我幾乎知道了她生命中每個重要的節點。她的描述包含著很多細節,可想而知,她是多么愿意分享她的故事!

                  此后,我也開始試著去“關心”患者,不僅僅是問問病情,也會問問她們的心情。

                  溝通也可以練習

                  我是個看起來不夠熱情的人。在溝通過程中,也很難讓對方如沐春風。很多關心的話經我的口說出,就會為對話畫上一個句號。

                  我的溝通實踐經過了很久的心理建設,才開始嘗試。說話前需要提前架構、設計和演練,沒有一句不經大腦、脫口而出的話。同時,我也開始旁聽同事們和家屬的談話,記錄了一些技巧,如:溝通前,一定要先自我介紹;傳達壞消息時,可以握住家屬的手說;送別患者時,最后說上一句:這一生您辛苦了;我也會告知家屬,患者走的時候沒有痛苦,請家人安心。

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